Прошу помощи (пока жив)

Уважаемые специалисты! Очень прошу помочь с расшифровкой данного заключения ПАК местной медицинской академии. Мне лично делали биопсию в связи с неясными причинами проблем с мышцами (заметная атрофия, слабость, чрезвычайно быстрое наступление усталости мышц). 5 лет мучают боли в шее, плечах. Мышцы не выдерживают даже незначительного охлаждения (начинают ныть). 20 минут книга в руке при чтении, а болевые ощущения как будто кирпич держал. Закатываю банку с вареньем - прижимающая рука не выполняет функцию - через минуту тремор. Шея не держит голову дольше 40 минут - начинают болеть мышцы (или то, что от них осталось). Ненадолго помогает только горячий душ или растирание/разминание (не более 40 минут после окончания, и опять прежнее состояние. Также стало заметно уменьшение ягодичных и бедренных мышц. Явная болезненность в местах прикрепления мышц рук.
Неврологи в растерянности. Прошел всех в своем городе, вплоть до профессуры, обследовался в массе клиник и даже 3 недели в областном стационаре (остеосцинтиграфия, УЗИ, МРТ ШОП и ПОП, головы, ЭЭНМГ ничего существенного не выявляют). Сделал в Геномеде в МСК панель нервно-мышечных заболеваний (аттракцион на $600 и 6,5 месяцев ожидания) - ничего не нашли. Обращался заочно в НИИ Неврологии в МСК - заключение ни о чем (с рекомендацией узнать результат генетики, которой на тот момент еще не было готово.

С данной биопсией вообще анекдот: в ОКБ врачи назначили сделать, в коммерческой клинике смогли отрезать, в ПАК медакадемии, куда отправили сделали описание (прилагаю). В итоге ваш коллега диагноз не написал ( ), чем расстроил врачей ОКБ. Врачи признались, что мало что понимают в тексте описания.
И даже сказали, что дозвонились в ПАК и специалист их заверил, что анализ в норме (не уверен, что звонили).

Но мы опять в тупике с диагнозом. А у меня при каждом обострении дубеющих мышц шеи стали начинаться проблемы с головой (память временно клинит, речь несколько уплывает, восприятие, и мышление как в тумане).

Сижу вечерами за пересмотром всей 3 томной (за 5 лет) истории. Простите меня дилетанта, но что-то мне кажется в заключении биопсии не все так радужно (некоторые фразы наводят на неуверенную мысль о миозите или как минимум нарушении кровоснабжения (периферия)). Очень надеюсь на ваше авторитетное
независимое мнение.

Спасибо!


Нажмите для просмотра прикрепленного файла

1.Это не форум патологоанатомов.
2.Однако могу написать,что представленные Вами клинические данные + результат гистологического исследования кожно-мышечного лоскута позволяют с большой вероятностью предположить дерматомиозит.

Да, не радужно. Вероятнее всего иммунное воспаление, присущее группе ревматических болезней. Какая из них - компетенция лечащего врача, патанатом лишь делает морфологическое заключение, которое помогает выйти на нозологию.

Спасибо, за наводку: оба ревматолога, смотревшие меня, ничего кроме серонегативного спондилоартрита не придумали (шутя про любимые болезни Доктора Хауса, назначили анализы на васкулит, волчанку и ещё что-то, получили отрицательный результат и пожали плечами). Сказали попробовать длительно пить сульфасалазин. А с биопсией даже париться не стали, не понимают они ее. Я понимаю, что вы не лечащий врач и ценю ответ в таком виде. Спасибо. Но может хотя бы в личке можете назвать, в каком направлении копать? А ревматолога я поищу ещё другого :-( Ещё спасибо Вашему коллеге за мысль о дерматомиозите, этот вариант тоже нужно другому доктору закинуть на обдумывание (сегодня областной генетик отмела как невозможный диагноз из-за нормы по СРБ, КФК, ревматоидному фактору, но уж больно симптомы схожи, хотя и не столь драматичны как описываются; впрочем отмели и **тиреозы (денситометрия в норме, УЗИ щитовидки тоже (вилочковую тоже захватывали)). Ох, и разрыв у нас похоже между науками смежными и у местных докторов с патологией плохо, раз на заключение из ПАК смотрят как на иероглифы. Беда... Хоть за руку веди :-( в ПАК академии.
Если кто-то ещё подкинул варианты для обдумывания с докторами неврологами и ревматологами...

Уважаемый vadim245! Гистоисследование кожи ничего недаст т.к.боли и слабость мышц, при отсутствии явных макро и микроповреждении связаны с дисбалансом биохимических и физиологических процессов.По Вашей информации все клинические признаки соответствуют на миастенический синдром Ламберта Итона, редко встречающееся аутоиммунное заболевание. Одной из причины могут быть опухолевидное изменение вилочковой железы и мелкоклеточные гормонопродуцирующие опухоли легких. И незря ваши врачи исследовали на УЗИ вилочковую железу. Так что в скором времени ваши врачи поставит Вам точный диагноз и соответствующее лечение! ГЛАВНОЕ не опускайте руки и надейтесь на врачей! С уважением доктор морфолог!

Ув.vadim.
Вы получите больше полезной информации на сайтах врачей-клиницистов.У нас ,судебно-медицинских экспертов,совсем другой профиль.
Те,кто мог Вам чем-либо помочь,уже написали.
Тема закрыта.